展示会

今朝は痛みが強くあって、お出かけの用事もあったのでオキノームを2回飲んだら…

ね、眠い。

眠すぎる。

夕方になった今も眠たいです。

用事とはクレイフラワースクールの展示販売会。

母と旦那と車で行ってきました

(母も旦那もああいうの好きなので)

同じスクールの生徒さんたちも来てて、ちょっと話もしたり。

眠気が心配だったけど、どうにかなりました(多分大丈夫)

帰りは3人でランチ。

私はデザートのケーキだけ。

あとは二人のパスタをつまみ食い(笑)

デパートの中のツリーも毎年楽しみで、今年も写真を撮りました。

今もまた痛みが…

寒さもあるんでしょうね。

緩和の先生も「暖めるのもいいですよ」って言ってたし。

部屋は暖房ぬくぬくにして腹巻きを巻いています。

だからなおさら眠いのかも(笑)

ゼローダ中止になりました

今日の診察。

CTの結果、肝臓の腫瘍は増悪。

増えたり大きくなったりしてました。

骨には大きな変化はなし。

ずっと抑えてくれてる。

薬にありがとう。

私の体もありがとね。

何だかそんなふうに思ったりもして。

というわけで、ゼローダは中止。

なななんと2クール目でクビ。はやっ。

副作用もないけど効果もなかったです、私の体も場合。

先生との話の中で、

この肝臓の増悪のスピード(ハラヴェン、ゼローダの効果のなさ)、体重が減ってきていることから、命の危機のある状況で、余命も月単位での話…と、今回ははっきり言われました。

ていうか、先生、いつもだったら慎重に言葉を選ぶんだけど、今日は口がすべっちゃってたんだもん(笑)

最後に先生と二人で話したときに、思わずつっこんでしまった。

それにしてもめっちゃ風邪ひいてたみたいで、見るからにグロッキーだった先生…

普通に心配しちゃったよ。

…そんなわけで、即・HER3の治験の話に。

治験ってどれもそうなんだろうけど、陽性だから必ず受けられるというわけではなく、いろいろな条件をクリアしてやっとこさ受けられるって感じなのですね。

特にスケジュール的にタイトだったりすると、検査、検査でもう…。

私も早速週明けに頭部CT(脳)と骨シンチ。

木曜は心臓のエコー。

その二つをクリアできたら、12月初めから入院して、眼科の検査やら諸々…。

ブログのカテゴリは「HER3治験」ですが、「HER3治験への道のり」とか当てはまりそうです(笑)

コーディネーターさん同席で、患者より前のめりで、本人がまだうんとも言ってないのに「お願いします！」なんて言っちゃってる母と旦那に心の中で「え？そうなの？？」なんてツッコミをいれながら説明を聞き、その後二人には診察室をでてもらって、HER3治験の結果が思わしくなかった後の治療についてや、さっきの月単位、年単位の話をしたのでした。

先生はHER3治療がうまく効果を発すれば、年単位での調整もできると言ってくれてたし、まぁでもまずはそこまでの道のりですな。

どこまで詳しく書けるかはわかりませんが、随時報告させてください。 

少しでも皆さんの参考になると嬉しいので♪

帰りながらの旦那は、ショックな話を聞いても、変わらず明るく接してくれて、母は「そんな誰にも分からないことを言って欲しくない！」と若干先生にキレ気味でした(笑)

私的には正直さすがに心折れたけど、確かにそればかりは誰にもわからないことだし、月並みな言い方だけど、余命数ヶ月と言われた患者が何年も生きてるって話もよく聞くわけで、そんなもんかなーとも思ったり。

旦那と二人でたどり着いた？のは、

先生の今日のコンディションは最悪だったから、ネガティブなことしか言えなかったんだよ、ってことで。

きっと後から「もうちょっと他に言い方があったんじゃないか」って反省してくれちゃってるねって、勝手な妄想(笑)

そんな話をして笑って、ぺこんと折れた心も癒されました。

まぁまぁこれから心身ともに忙しくなりそうです。

笑いのパワー？でこなしていかねば！です(о´∀`о)

耳管開放症ですって

耳管開放症とはこちら。

https://medicalnote.jp/diseases/耳管開放症

9月に熱を出してから鼻づまりなどもあって、耳の調子も良くなかったのですが。

ストレスで耳の調子が悪くなることはたまにあったので、気になりはしてたけど放置…。

でもさすがに2ヶ月も治らないとどうしたものかと心配で。

今日、緩和医療科の先生に聞いてみました。

すると「悪いことではないんですよ」と先生。

「体重が急激に減ったりしましたか？」

と聞かれ

「はい。この2ヶ月で10kg近く減りました」

と答えたら、↑の耳管開放症だと。

患者さんたちからもよく聞く症状らしいです。

そっか。

耳の中まで痩せちゃったってことね。

多くは放っておけば自然と治るそう。

もししんどかったら、点鼻薬や漢方もありますよーと。

民間療法みたいなやり方も参考までに教えてくださいました。

聞いてみて安心！

ちょうど時期も時期だし、脳に何かあったら？？なんて不安にもなってしまって。

そういえば父が手術で一時すごく痩せたとき、耳が聞こえにくいなーって言ってたのを思い出しました。

この状態って意外とストレスで、聞こえにくいししゃべりにくい。

とりあえず自然に治るなら…と、今回は何ももらってきたりしなかったけど、あまり治らないようだったら薬とか出してもらおうと思ってます。

まぁそれにしても聞いてみてよかったです。

緩和医療科

今日は初の緩和医療科受診とCT検査でした。

朝から痛みの調子がイマイチで、顔色も真っ青だったからかどの電車でも席を譲っていただけました（ありがたかったです）

緩和医療科の診察は初めて。
一番最初だったようで、10分も待たされずに呼ばれました。

担当の先生はとにかく優しそう〜。
若くてイケメンだし（笑）
話し方もソフトで、説明も分かりやすく、同席した母も安心したみたい。

私にとってはとにかく眠気がつらくて、生活に支障が出ていることを伝えました。
具体的にどういう対処をしていくか？
まずは痛み止め以外で眠気の副作用がある薬（吐き気どめなど）を減らすこと（効果がなければ・問題ないようであればその薬をやめる）
オキシコドン自体は効いているようだけど、それ以外に眠気の副作用の少ない新しい医療用麻薬もあるから、病状によって変更も頭に入れておきましょうとのことでした。

便秘についても。
便秘はもう自力では出せてないし、腸の痛みもあってなかなか手強いのですが…。

三種の神器じゃないですが、
スインプロイク（オピオイド系の副作用にピンポイントで対応）
マグミット（便を柔らかくする）
ピコスルファート（調の動きをよくする・マイルドな働き）
の3つで行きましょうと。

ピコスルファートは普通の下剤のように、寝る前に15滴溶かして飲むという方法は知っていましたが、毎食後2滴ずつから様子を見て増やしていく…という方法。

やっぱり緩和医療科ならではの方法ってあるみたいで、新鮮でした。

乳腺の診察は明日。
今日は午後にCT検査を受けて帰ってきました。
CTは混んでて待ったなぁ。
よく寝ました（笑）

明日はまた病院。
ゼローダの効果判定と今後の治療方針について話があるので、母も旦那も同席してくれるらしいです。
せっかくだから帰りに3人でゴハンでも食べてこれたらいいんだけど。

チャーハン

オキシコドンを増量してから、左背腰部や左下腹の痛みを感じることはなくなったので、効き目は出ているということなんでしょう。

けどその代わり、最近はおへそ回りのちくちくが痛くて仕方がない…

これってオキシコドンの副作用の便秘の痛みなのか、それとも腫瘍の痛みなのか疑問…。

腫瘍だったらオキノームでレスキューするしかないけど、便秘の場合はね…。

痛み止めって、便秘の痛みには効いてくれないのかしらん。

木曜にまた先生に聞いてみます。

それにしても、オキシコドンの副作用、眠気も便秘もここまでじゃなかったら、生活もだいぶ違うと思う(大袈裟じゃなく)

痛みもだけど、ここでそうきたかぁ…って。

なんだかなぁ。

私の場合、こんなに眠気のある人も珍しいらしいです。

大体の人は数日～数週間で体が慣れるそうです。

なのであまり不安にならないでくださいね。

ああ、それにしてもどうにか解消されるといいな。

緩和治療科の先生に期待～(笑)

◼️

今日はお昼に母がチャーハンを持ってきてくれました。

母のチャーハン、久しぶり！

と言ったら、母も作るの久しぶり！だって(笑)