毎日ぼちぼちやってます

40代。2015年7月、乳がんが発覚しました。2017年3月 骨転移 皮膚転移(局所再発)なっちゃったもんは仕方がないので、これからもゆるゆるやっていきますよ。

限度額認定証をもらってきました

元職場の方から地元名物のおこげをいただきました♡
お醤油味で、そのままでも食べられるんだけど、オススメのあんかけにしてみました。

美味しかった!


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今日は区役所まで、「限度額認定証」をもらいに行ってきました。
(以前の初発の際は、勤めていた会社の健康組合で発行したものを使っていましたが、退職して国民健康保険に加入したのでそちらを)

今のところホルモン療法(抗ホルモン剤、ゾラデックス注射)と骨転移治療(ランマーク)が中心なので限度額まではいってないけど、今後もし新たなホルモン療法やハーセプチンを受けることになったら必要なので。

ヘタするとひと月かるーく10万円超えちゃうもの(汗)
高額医療費制度の立替はキツイです…。

一昨年までは一ヶ月の自己負担限度額が80,100円でしたが(収入額でギリギリ高いランクに・泣)、休職して収入が減っていたので、今後は57,800円へ。
(失業保険をもらったら、ヒロシくんの扶養に入ろうと思っているのでまた変わるだろうけど)
とりあえずちょっとホッとしました。

窓口はいつも手続きをしたりする主要な窓口とは階数も違い、空いていました。
担当の方に申請する理由を聞かれて(長期入院が決まったなど)、
「継続的な治療で医療費がかかるんです」と。
詳しく聞かされても困るよねぇ(笑)

私が住んでいる市は、健康保険証もそうなんだけど、期限日が1年に1回、7月31日なので、また7月中旬以降に新しい認定証を申請しにくるように言われました。
高額療養費の申請も、会社で加入していた健保組合では、自分で計算(外来、入院、薬局、複数の病院もまとめて)して書類を記入して郵送していましたが、今度は同じ医療機関で限度額を超えていないと高額療養費の支給はないみたい(どういうこと??)
申請のお知らせが郵送されてくるのはいいけど、それも3ヶ月後だし。

ホルモン療法の薬(薬局)や歯医者はどうなのよーと詳しく聞こうと思ったら、「とりあえずこちらをお読みになってください」と体良く帰されたのでした(えー)

実際に手続きをしに窓口に行くときに、領収書をぜーーんぶ持っていって聞いてやろうと思います!!(笑)

変化した?

昨日は乳腺内科の診察がありました。
血液検査(腫瘍マーカー含む)とランマーク注射も。

先日の手術(皮膚転移の腫瘍摘出手術)の病理結果も、全部ではないけど出ていました。

内科の先生が「実はちょっと…」なんて言うので何事かと思ったら…。

ER:90% 強
PgR:60% 中
(スコアは画面に出てたけど見えませんでした)
HER2:score 2+

ERは全摘の際と変わらず。
PgRは、以前は3%強 だったけど、今回は60%中。
先生が悩ましげ?だったのはHER2の値。
全摘手術前は0、全摘手術後に病理結果ではscore 1+ だったんです。
それが2+に。

先生いわく、初発と再発でがんの性質が変化することはあり得るとのこと。
HER2は、0 と1+は陰性、2+は陰性もしくは陽性 3+は陽性 なんだけど、今回2+なので、別の検査にも出していて結果待ち(FISH?かな?)
HER2が陽性だった場合はハーセプチン(分子標的薬)の治療適用になるけど、
「ホルモン療法と併用して効果が上乗せになるかは分かりません。安い薬じゃありませんしね」
って(笑)そんなもん??

とりあえずFISH法の結果待ち。
そこで陽性になったら(高価とは言え・笑)ハーセプチンは受けたいな。
でも陰性だったら…受けなくても大丈夫なのかな?
よく分からないけどちょっと不安かも??

あとは再発治療を始めてからそろそろ3ヶ月なので、来週に骨シンチを予約。
胸の皮膚転移には残念ながらアリミデックスは効いてなかったみたいだけど、骨転移には効いているかどうか見てみましょうと。
骨には効いていて欲しいなぁ。
いや、効いてるハズ!まだどこも痛くないし!
(時々鎖骨は痛いけど←怯)

「ホルモン療法という治療方針は変わりません!」ってなぜか力強く言われたけど(笑)、次のホルモン剤って何だろう?と調べてみると、一番の副作用に体重増加があったり、ムーンフェイス(顔に異常に肉がついて丸くなる)があったり、違う薬だと4週ごとにお尻の筋肉に注射する(怖)なんて薬だったり。

調べれば調べるほどブルーになって、骨シンチの結果のことも考えるとさらにブルーになって、その心境で旦那にメールを送ったら、内容はスケジュールのことだけなのに慌てて「大丈夫??」って電話がありました(すまぬ)

まぁ、まだ検査も受けていないのでアレコレ悩んでも仕方がないですね(笑)

ちなみに血液検査のほうは
CEA は 2.2 (前回は2.5 基準値は0〜5)
CA15-3 は 33(前回は39 基準値は0〜28)

CA15-3 は基準値をオーバーしていますが、大きく変化しているわけではないし、一応下がっているし、目くじらをたてるような数値ではないとのこと。
他もいたって正常。ある意味すごく健康です、私。


…てな具合で、来週は骨シンチと乳腺外科の診察(ここでも病理結果の説明があるうそうです。FISHの結果はまだ出ていないかな?骨シンチはどうなんだろう?)、再来週は乳腺内科の診察があって、検査結果を踏まえての治療方針のお話があるそうです。

何だか通院日多くて嫌になっちゃう(こんなこと言ったらいけないけど)
再発していなかったら3ヶ月に1回だったのになぁ…
なんて、考えても仕方がないことを考えてみたりして。

こんな私?でもたまにモヤモヤとブルーになることもあります。
うわーーってなることも。

そんなときどんな感じなのか、どんなことをしたりするのか。
また今度書いてみようと思ってます。


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そんな今日の癒し。

テレビで流れていたパンダの赤ちゃんの映像。
よく見てみてください。
パンダの赤ちゃんがパンに入ったパンダの布の上に…
可愛い♡

この布、欲しいなぁ(笑)

ありがとう

今朝、久々の偏頭痛になりました。
(治療を始めてからはすっかりおさまっていたので)

起き上がれなくてベッドでじーっとしたまま
「大丈夫?ごめんね。行くね」と言いながら、麦茶と頭痛薬を枕元に置いていってくれたヒロシくんに、目を瞑ったまま小声で「いってらっしゃい…」

痛すぎて寝られもしない!でも吐き気がなかったのは救い。
動かず1時間、やっと薬が効いてきて、のそのそと起き上がりました。


そしてテレビを付けたら
小林麻央さんの訃報。


泣いてしまいました。
ただ涙が出ました。


同じ病気を抱える一人として、年齢や家庭環境は違うけど、共感してそして応援していました。

肺、骨、そして皮膚への転移
(私の場合は肺は化学療法で消失状態、骨は今のところ痛みはなく、皮膚は手術をしたけれど)
も同じだったから、とても他人のこととは思えませんでした。

だからいつか「ごはんを食べられるまでに復活しました」なんて、お子さんたちと笑う写真がブログにアップされる日を願っていました。

だけど…

病気と共に生きていくことは、いつだって何かと自分とのたたかい。
いつ自分が望まない状況が訪れるのか分からない不安
身体的な痛みや不自由
“当たり前”のことができない悔しさ
ひとつ何かを乗り越えたり、受け止めたりできたと思ったら、また目の前に何かが憚って、その繰り返し。
そんな延々と続くたたかい。
そしてそこから完全に解放されるのって、ものすごく難しい。

だからね、
つらかったよね。
本当によく頑張ったよね。
って。

そして、
「私も頑張ろう!」って思わせてくれてありがとね。
って、そう思うのです。

私だけではなく、他の何人もの人たちにも、勇気や優しさをくれてありがとう。


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ちなみに以前、小林麻央さんがBBCの「100 Woman」に選ばれた際に寄稿した文章がとても心に響いたので、ここに引用させていただきます。

http://www.bbc.com/japanese/features-and-analysis-38073955

私は子供がいないけど、仕事に対しての姿勢、また私のそばにいてくれる人たちへの思いと重なる部分があります。

みなさんも読んでみてくださいね。

新しい相棒

関東は土砂降り&強風でした。
電車も徐行運転してたなぁ。
皆さん、通勤やお出かけなど大丈夫だったでしょうか。

そんな私は、今日、高校時代からの友人とのランチに行ってきました♡

考えてみたら、彼女は10代、20代の頃の自分を知ってるんですよね。
その頃の何も隠してない自分、でも若さゆえの何やらもあった自分。
それでもずっと今も友達でいてくれてるんだよなーと思うと、何とも言えない安心感があります。

今度またゆっくり話をしたいなぁ。
高校生の頃みたいに☆


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さて、先日ブログにも書いたパッドの件。


新しく作りました!!


と言っても、型紙から作って…なんて器用なことを私にできるわけはなく(汗)

とあるサイトからパッドのカバーのみを購入。
それに今まで使っていたパッドの中身(ウレタン)と、ちょっと重さも欲しかったので、家にあったシリコン製の補正用パッドを少し小さく切って入れて、カバーの口を縫って…

こんな感じに!

中身を詰めながら実際にブラの中に入れてみて調整。
脇の方までパンパンに詰める必要はないけど、鎖骨の下はだいぶ凹んでるので足して…という感じで。

口を塗ってからでも、細かいウレタンなので上から押したりずらしたりして調整できるし、しばらくはこれで使っていこうと思ってます。

もっと良いものはあるとは思うけど、とりあえず満足。

明日は腫瘍内科の診察で、血液検査(腫瘍マーカーが前回基準値を上回ってたし)があることや、前回の先生の「うーん、抗ホルモン剤が効いてないのかなぁ」発言に、何だかなぁ…と、正直ブルーな気分…。

でも新しいパッドを付けてお出かけ…と思うと、ちょっと楽しみになりました(笑)


明日は今日とうって変わって天気もいいらしいし。
どこに寄り道するか考えようっと♪

鎌倉

昨日は旦那さんと鎌倉まで紫陽花を見に行ってきました。
毎年の恒例行事。今年で5回目です。

午前中は曇りで、暑くなくてよかったね〜なんて言っていましたが…

昼過ぎからどしゃぶり!!(笑)

なので紫陽花を見るというより、雨宿りでお店の新規開拓な旅となりました♪

江ノ電も例年よりちょっと空いてて乗りやすかったかも。

ランチはたまたま入ったオーガニックのカフェでマクロビランチ。

限られた素材でこんなに美味しくできるなんて!

明月院は線路側まで並ぶ行列ぶり。
3年前は並ばずに入れたのに何があったんだ?(笑)
昨年と同様、諦めて近くでお茶しました。

明月院のうさぎモチーフのお饅頭。今年はお顔が薄くてよく見えません(笑)
酒粕がきいていて美味しいです。

雨足が強くなって来たので、2回目のお茶。

目の前に海が見える素敵なカフェでした。
マフィンは動物性のものは一切使ってないんだとか
(鎌倉でオーガニックが流行ってる??)

紫陽花は長谷寺へ。

以前は何枚も写真を撮っていた私たちですが、今年は数枚だけ(笑)
毎年探している(かろうじて)ハート形の紫陽花♡

上まで登ると見られる海。


毎年、長谷寺をメインに別のお寺などを組み合わせて散策。
今年は天気が悪くてお茶メインになったけど、それもまたよかったです♡

ちょっと体が冷えすぎて、風邪引いたらどうしようかと心配にもなったけど、そこは夕食にサングリアで体を温めたのが功を奏したのかも?(笑)


今日は天気がいいので、たくさん洗濯して気持ちいいです♪
ゆっくり過ごしまーす(=´∀`)