退院しました
痛みのコントロールがある程度出来るようになったことと、先生たちのおおらかな計らいで、火曜に退院してきました~。
やっぱり足腰の筋肉が弱りまくってるーーー!!(おそるべし!)マジヤバイ(;`・ω・)ノ
まともに歩けやせず、タクシーで帰宅。
それでも考えたら車イスも使わず、よく帰ってこれたわー(汗)
今のところ家の中では、日によって元気なときとそうでない日が半々くらい。
まだまだ足はヨレヨレ(手すり生 活)
それでも何とか月曜には通院しないといけないので、休ませ動かし頑張ります。
ちなみに退院してからは、昼と夜と母が実家で作ったごはんをお弁当みたいにして持ってきてくれています(平日)
足元がおぼつかないのもだけど、今さら?メンタル的なこともあってなのか、病院でも家でも最近うなされていることが多く、母が心配してくれて…。
確かにそばに人(母や旦那)がいるのといないとのでは、心の安定感が違います。
さて、今夜は治験が最終決定?
また今夜報告しますね(・∀・)
過呼吸
近頃、夜中とか寝起きのときに、何だか微妙に息苦しい時があるかなーとは思っていたんだけど…。
おおー!きたー!
過呼吸症候群(はきっぱなしバージョン)
自分でもびっくり。
家に帰りたい!ストレス。
要はね、あと月単位かもなんて言われるんだったら、その時間を過ごしたい人と過ごしたいようにしたいのよ。
治験に振り回されて、そうすべき状態ではないのに、痛みもだいぶよくなってきたのに、ただ毎日をぼーっと過ごすだけ。
何で??って。
看護師さんが背中をさすってくれて、深呼吸を促しながら話も聞いてくれました。
ついつい泣きながら話してしまいました
(そんなの初めてでした。恥ずかしい…)
緩和の先生は「じゃあ痛み止めの点滴を今日の午後からすべて内服に変えてみましょう。大丈夫そうなら明日にでも」と言ってくれて。
腫瘍内科の先生からも、治験のためのCTを受けて欲しいので、一日先ならOKと☆
というわけで、明日退院します。
嬉しい!
…とは言え、もし治験をするとなったら、また19日から1週間入院することになるんですけどね、実は(笑)
それはそれでいいんです。
治療としてやらざるを得ないことだから。
でも日程が近いからくっつけちゃう…というのは嫌で。
だったら無理してでも家から通いたい。
わがままですが、私なりのスタンスにしたいなと思ってます。
できるだけ家族と過ごすということと同じく。
◼️
今思えばあんな本音を、看護師さんたちや他の患者さんの前でしかも泣きながら話すのってどうなの?とも思いますが…。
看護師さんがきちっと先生たちに伝えてくれていて、本当に感謝でした。
それと腫瘍内科の先生(主治医とはまた別の先生)も、回診の際に
「僕、なんか泣かせちゃったかなぁ(笑)」
なんて、冗談から入ってきてくれて、心がほわっとしましたよ(笑)
私も人に優しさとか安心とかあげられる人でありたいです。
木曜のお話
先週の木曜日、主治医の先生と(主治医の先生が週イチしかいらっしゃらないので)もう一人の先生から、私と両親とにお話がありました。
HER3の治験については、状況的に厳しいかもしれないということ。
変な話、治験者とはある程度″元気なこと″が条件であり、今回のように痛みのコントロール(原因不明な部分あり)で入院するような体調では厳しい。
またHER3の治験を受けられなかった場合の今後の治療については、残り1つの抗がん剤があるけれど、抗がん剤は通常効き目の強い薬から試していくため、私の場合、ハラヴェンは一瞬すごく効果があったけど、ゼローダは惨敗。期待はできない。
今のところ、私は積極的に治療を進めていきたいけれど、
副作用による肺炎などで、緩和医療よりかえって余命を縮めてしまうこともありうる。
などなど。
いつもより口数多目に、一つ一つ言葉を真剣に選びながらのお話でした。
治験についてはこの入院中の様子で、参加できるか判断ししましょうとのこと。
意地でも治験に参加しようと頑張りすぎるのもおかしな話。
とりあえず今は自分の体に正直に向き合って、先生に相談していくしかありません。
ショックな内容と言えばそうなんですが、もう一人の担当の先生も話していたのは、このタイミングで脳転移が分かったことも、痛みで入院したことも良かったことで、もしこれが治験開始後だったら、たとえ効果があったとしても確実に治験は中止になってたということ。
そうなのかー。
来週は最終的なジャッジを、旦那も含めて聞きに行く予定です。
最近の体調は、新しい痛み止めの効果か、七転八倒まではなくなったし、眠気もちょっと薄れてきたような気もします。
あまり元気元気言ってると、昔からなぜか熱を出したりするタイプなので、このへんで罷めときます(笑)
それにしても入院してからの体力の衰えが半端なく(それ以前からのもあるけど)、同じフロアの50メートルくらい先にある自販機にお茶を買いにいっても、 シャワーを浴びただけでも、分かりやすく息切れがして笑えます。
足に力が入らなくてフラフラしたりもするし、大体入院ってそんなもんだけど。
かと言って、前回の入院のときのように散歩するにはおぼつかない(あぶない)
普通に座ってるにしたって、個室でもない限りベッドしかなくて座りにくい。
思わず院内にそういうリハビリ科はないか、聞いちゃいました(笑)
大変にならないうちに、やっぱりおうちに帰りたーいと、そればっかりなワタクシなのでした
(元気が出てきた証拠)
サイバーナイフ
今日はサイバーナイフ1日目。
詳しく書きたい気は満々なのですが、何しろ結構な量を増やされた痛み止め、副作用の眠気は相変わらずというか増していまして、ネットも本も3行でまぶたが閉じそうに…。
なのに実際はろくろく寝られないので辛いわー。
眠くて眠れるのが一番ですね(当たり前か)
それと痛みのピークは午前中と夜中にやってきて、これもまたやっかいなもの。
壮絶な痛み疲れ??って感じです…。
一日でも早く解決を望む!
…と、ここまで書くにも途中でがくんっとなったりで、なかなかすすみません(笑)
で、初めてのサイバーナイフ。
思っていたより怖いとかもなく、心配していた仰向け姿勢も、どうにかギリギリ頑張れました(ヨシッ)
あと2日。
明日は10分程長いらしいけどどうかなぁ。
がんばれー、私。
他にもいろいろ書きたいことはありますが、今日はこのへんで。